Без кейворда

08.09.2021

ПРЕДЫСТОРИЯСпецифические исследования по свидетельству о смерти при хронических заболеваниях редко связаны с церебральным параличом.

ЦЕЛИОценить информацию о причинах смерти людей, страдающих церебральным параличом, путем: описания распределения причин смерти; установление диагноза с использованием свидетельства о смерти в качестве источника данных; и анализируя выбор формулировки и ее расположение в «заявлении о причине смерти».

СЛУЧАИ ИССЛЕДОВАНИЯ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯЛюди с ранним или поздним нарушением церебрального паралича, умершие к 30 июня 1998 г., согласно данным Регистра церебрального паралича Мерси, родившимся в 1966–1991 гг. От местных матерей.

ДИЗАЙН ИССЛЕДОВАНИЯ.Описательное исследование множественно закодированных заявлений о причинах смерти из центрального реестра Национальной службы здравоохранения.

РЕЗУЛЬТАТЫКопии свидетельств о смерти были получены для всех 282 (13,4%) из 2102 зарегистрированных случаев смерти. Церебральный паралич был наиболее частой «основной причиной смерти» (95 из 282; 33,7%) и упоминался еще в 61 случае. Основной причиной смерти, скорее всего, был церебральный паралич со все более тяжелой инвалидностью, и она была получена из Части II в 16 из 95 случаев.

ВЫВОДЫВозможности свидетельства о смерти для установления случая церебрального паралича важны, но ограничены даже при кодировании нескольких причин. Данные о смертности нуждаются в тщательной интерпретации в качестве косвенного источника для изучения тенденций и закономерностей церебрального паралича.

  • церебральный паралич
  • свидетельство о смерти
  • регистрация болезни
  • основная причина смерти

Статистика с Altmetric.com

В Англии и Уэльсе данные о смертности от Управления национальной статистики являются единственным регулярно публикуемым источником данных о церебральном параличе, и они в основном основываются на свидетельстве о смерти в течение 28 дней жизни. Это связано с тем, что диагноз церебральный паралич вряд ли будет диагностирован до неонатального периода. Данные о смертности обычно полезны для мониторинга здоровья населения, но требуют тщательной интерпретации по двум основным причинам.

Во-первых, степень, в которой конкретная причина смертности отражает конкретную причину заболеваемости, является переменной. «Эпидемиологический переход» используется для объяснения значительного снижения показателей смертности и, как следствие, значительного снижения показателей рождаемости в результате индустриализации1. В структуре причин смерти преобладают инфекционные заболевания («эпоха эпидемии и голода»), особенно среди молодежи. людей, к хроническим заболеваниям и травмам, особенно у пожилых людей1. Например, в промышленно развитых странах Запада этот переход занял более века. Тем не менее, даже несмотря на то, что большая часть заболеваемости в настоящее время связана с хроническими заболеваниями, их распределение по конкретным причинам не будет точно отражаться в данных о смертности из-за эффекта сопутствующих заболеваний.

Во-вторых, «основную причину смерти» трудно подтвердить с «точностью» .2 Эта точность имеет как диагностические, так и семантические (выбор терминов и их расположение) компоненты. 2 Исследования были сосредоточены на экспертной оценке диагностической точности основная причина смерти на основании клинической информации, с данными аутопсии или без нее, 3–11 взрослых; обычно описывают закономерности по широким категориям болезней. Специалисты по сертификации часто пишут «заявление о причине смерти», не понимая прагматического соглашения о кодировании данных о смертности по одной причине (в котором, несмотря на то, что смерть является многофакторной, только одна причина, основная причина смерти, выводится и кодируется из утверждения). 2 12 Однако в доказательной базеспособ, которым сертифицирующие органы записывают причину смерти (выбор слов и их расположение), получил меньше внимания, чем точность диагностики2. 12–14.

Связь между данными о заболеваемости и смертности и точность подтвержденной основной причины смерти зависят как от характеристик органа по сертификации, свидетельства, умершего и причин смерти15. , первопричина смерти по причинам, которые еще не исследованы систематически. Специфические исследования причин смерти при хронических заболеваниях, как правило, сосредотачиваются на, например, сахарном диабете16 17 и ревматоидном заболевании.18 Только Эванс и Альберман изучали свидетельство о смерти у людей с церебральным параличом19; хотя структура причин смерти может меняться по мере изменения распространенности рождений20 21 и увеличения выживаемости.22 Следовательно, цель нашего исследования заключалась в оценке информации о причинах смерти у людей, страдающих церебральным параличом, с помощью:(1) описание причин смерти; (2) определение потенциальной возможности установления случая с использованием свидетельства о смерти в качестве источника данных и определение того, изменяется ли это с течением времени или по степени тяжести; и (3) анализ выбора терминов и их расположения в заявлении о причине смерти.

Методы

Регистр церебрального паралича Мерси (MCPR), охватывающий примерно 2,4 миллиона человек, был начат в 1980 году, первоначально одобрен и профинансирован бывшим исследовательским комитетом Регионального управления здравоохранения Мерси. Впоследствии MCPR поддерживался с использованием нескольких источников установления (включая свидетельство о смерти) за счет эклектического финансирования одного исследователя.23 Зарегистрированные «случаи» - это люди с церебральным параличом, родившиеся с 1 января 1966 года от матерей, проживающих в округах Мерсисайд и США. Чешир. В MCPR церебральный паралич регистрируется, если был поставлен клинический диагноз (который соответствует определению Bax24). Затем он классифицируется в соответствии с вероятным сроком церебрального нарушения следующим образом:

Ранний церебральный паралич - внутриутробно или в течение первых 28 дней жизни.

Поздний церебральный паралич - более 28 дней жизни.

Предполагается, что обесценение является ранним, если не найдены доказательства, позволяющие отнести его к категории поздних.

Все случаи обычно регистрируются в Центральном регистре национальной службы здравоохранения (NHSCR). Если пациент, включенный в MCPR, умирает, это позволяет NHSCR уведомить MCPR и предоставить копию заявления о причине смерти с каждой записью, закодированной на четырехзначном уровне девятой редакции Международной классификации болезней (ICD ).25 Все элементы Частей I (непосредственная, промежуточная и основная причина смерти) и II (сопутствующая (-ые) причина (-ы) смерти) закодированы. Заявление о причине смерти в Англии и Уэльсе составлено в формате, согласованном на международном уровне25; Таким образом, основная причина смерти - это самая нижняя законченная строка в Части I: «заболевание или травма, которые инициировали череду болезненных событий, непосредственно ведущих к смерти», с более поздними состояниями над ней в соответствующей последовательности. Дополнительные причины смерти в Части II включают:«Другие существенные состояния, способствующие смерти, но не связанные с заболеванием или состоянием, вызвавшим ее».

Был извлечен набор данных MCPR, содержащий все случаи рождения между 1966 и 1991 годами (то есть, включая самый последний год, для которого вряд ли можно было бы существенно улучшить показатели жизнедеятельности), и с жизненным статусом, зарегистрированным по состоянию на конец июня 1998 года. Основные переменные включали : возраст, пол, тип и тяжесть церебрального паралича, жизненное состояние, дата смерти, закодированные записи в частях I и II заявления о причине смерти (включая основную причину смерти), вес при рождении и гестационный возраст.

Сосредоточив внимание на тех случаях, которые, как известно, умерли, основной анализ включал:

Табулирование частоты основной причины смерти на уровне трехзначного кодирования с группировкой тех, которые составляют небольшие числа

Частота, с которой церебральный паралич упоминался в заявлении о причине смерти, и соотношение «где-либо упоминается» к первопричине. (Для состояний с высоким уровнем летальности, таких как рак желудка, отношение будет близко к 1, потому что они будут чаще всего упоминаться как основная причина смерти. Для сахарного диабета соотношение составляло около 4 у обоих полов в 1997 году26)

Перекрестная таблица того, был ли церебральный паралич основной причиной смерти или нет, с тяжестью инвалидности и временем смерти, соответственно

Частота, с которой основная причина смерти, когда это был церебральный паралич, должна была быть получена из Части II (как показатель более низкого качества заполнения заявления о причине смерти).

Что касается причин смерти, церебральный паралич был определен как: МКБ 343, «детский церебральный паралич»; и ICD 344, «другие паралитические синдромы», которые включают квадриплегию, параплегию, диплегию и моноплегию.

Инвалидность была охарактеризована с использованием трех модальностей 22, а именно: психической, для которой коэффициент интеллекта ≤ 50 указывает на тяжелую инвалидность; ручной - для которого неспособность кормить или одеваться без посторонней помощи указывает на тяжелую инвалидность; и амбулаторные, для которых подвижность в зависимости от инвалидной коляски указывает на тяжелую инвалидность.

Йейтс скорректировал χ 2 и χ 2 для тренда, чтобы сравнить соответствующие пропорции для неупорядоченных и упорядоченных категориальных данных, соответственно.

Результаты

Из 2102 случаев церебрального паралича, отмеченных NHSCR (1203 мужчины, 893 женщины, шесть лиц неизвестного пола), MCPR уже получил копии свидетельств о смерти 282 (13,4%). Это 227 из 1828 (12,4%) случаев раннего церебрального паралича и 55 из 274 (20,1%) случаев позднего церебрального паралича. Все свидетельства были о смерти более 28 дней жизни. Среди умерших 178 из 282 (63,1%) были мужчинами, а 104 (36,9%) - женщинами; 70 из 251 (27,9%) имели низкий вес при рождении (≤ 2500 г), а 55 из 238 (23,1%) родились недоношенными (

Наиболее частой причиной смерти (95 из 282; 33,7%) был церебральный паралич (таблица 1). Второй по частоте причиной была пневмония (13,1%). Последующей картины позднего церебрального паралича не было. Однако в случае церебрального паралича с ранними нарушениями другие респираторные заболевания (в основном воспалительные; 8,8%) и сопоставимая доля комбинированных «других церебральных дегенераций» / «других врожденных аномалий нервной системы» (включая гидроцефалию) вместе занимали второе место. частая первопричина смерти (таблица 1). Не было значительных различий между полами в том, был ли церебральный паралич основной причиной смерти (p = 0,7).

Основная причина смерти людей с церебральным параличом (родившихся у жителей Мерсисайда и Чешира в 1966–1991 гг.), Умерших к 30 июня 1998 г.

Из 187 случаев (66,3%), в которых церебральный паралич не был основной причиной смерти, он по-прежнему упоминался в другом месте в заявлении о причине смерти в 61 (32,6%) (таблица 2), что дает соотношение упомянутых где-либо / лежащих в основе причина смерти от 156 до 95 (1,6). Если церебральный паралич был основной причиной смерти, то у 16,8% он был получен из Части II.

Запись о церебральном параличе в качестве причины смерти людей с церебральным параличом (родившихся у жителей Мерсисайда и Чешира в 1966–1991 годах), которые умерли к 30 июня 1998 года.

Большинство умерших были инвалидами по всем трем видам инвалидности (умственная, физическая, амбулаторная) (61,3%), но 38% из них по-прежнему не упоминали церебральный паралич в заявлении о причине смерти. Тем не менее, церебральный паралич статистически с большей вероятностью был признан основной причиной смерти со все более тяжелой инвалидностью (таблица 3). Информация отсутствовала по крайней мере по одной из форм инвалидности еще в 22,7% случаев. Обычно это происходило из-за того, что ребенок умер до того, как можно было оценить тяжесть инвалидности.

Регистрация церебрального паралича в зависимости от степени инвалидности в заявлении о причине смерти людей с церебральным параличом (родившихся у жителей Мерсисайда и Чешира в 1966–1991 годах), умерших к 30 июня 1998 года.

Было высказано предположение, что к 1990-м годам церебральный паралич не упоминался в заявлении о причинах смерти по сравнению с 1970-ми и 1980-ми годами (таблица 4). Однако за четыре десятилетия не было существенной тенденции в отношении вероятности того, что церебральный паралич является основной причиной смерти.

Регистрация церебрального паралича с указанием десятилетия смерти в заявлениях о причинах смерти людей с церебральным параличом (родившихся у жителей Мерсисайда и Чешира в 1966–1991 годах), которые умерли к 30 июня 1998 года.

Обсуждение

В нашем исследовании, хотя церебральный паралич был наиболее частой основной причиной смерти, на него приходилось только около одной трети смертей. Следовательно, данные о смертности требуют тщательной интерпретации при использовании в качестве косвенного источника для изучения тенденций и закономерностей церебрального паралича. Следует признать, что диагностическая достоверность сертифицированной причины смерти по сравнению с «истинной» основной причиной смерти не может быть оценена без систематического экспертного обзора клинической и патологоанатомической информации, и это будет областью для дальнейших исследований конкретных причин. Однако, согласно нашему исследованию, в данных о смертности может быть значительное занижение церебрального паралича. Например, многие из случаев смерти , относимых к инфекции дыхательных путей , возможно , заслуживает имеющих церебральный паралич регистрируется какпредшествующий в причинной последовательности. Тем не менее, на это обсуждение также влияет оговорка о том, что в отношении смертей в период с 1984 по 1992 год Управление национальной статистики применило более широкую интерпретацию правила кодирования 3 МКБ, чем это было принято на международном уровне27. Правило 3 гласит: «Если условие выбрано. . . может рассматриваться как прямое следствие другого зарегистрированного состояния, будь то в Части I или Части II, выберите это основное состояние »25. Однако для смертей в 1984–1992 годах, даже не отмечая« прямой причинной »связи, Управление национальной статистики интерпретировало правило, разрешающее выбор иммобилизующих, выводящих из строя и изнурительных состояний из Части II, когда терминальные состояния, такие как бронхопневмония, были единственными в Части I. Управление национальной статистики вернулось к более узкому,международная интерпретация правила 3, когда кодирование его причин было автоматизировано, для смертей с 1993 года, потому что программное обеспечение кодирования из США включало эту интерпретацию.

Потенциальное установление случая заболевания, достижимое с помощью свидетельства о смерти, важно, но ограничено даже при кодировании причин смерти по нескольким причинам. Церебральный паралич вообще не упоминался в заявлении о причине смерти 45% умерших, но с большей вероятностью был основной причиной смерти с возрастающей степенью инвалидности. Не было четкой временной тенденции в схеме сертификации церебрального паралича, но необходимо больше времени, чтобы подтвердить, действительно ли была более недавняя, возрастающая тенденция включать церебральный паралич в список причин смерти. (Поскольку регистр начался только с рождений в 1966 году, в оставшуюся часть этого десятилетия можно было ожидать относительно небольшого числа смертей.)

При оценке качества заявления о причине смерти путем выбора терминов и их расположения основной причиной смерти должно быть условие, запускающее причинно-следственную последовательность, ведущую к смерти - самая нижняя запись в Части I. В хорошо построенных последовательностях для кодирования единственной причины данных о смертности «общее правило» международных правил кодирования выбирает запись с этой позиции. Чтобы установить основную причину смерти, дополнительные правила кодирования применяются только в том случае, если причинная последовательность построена неправильно. Таким образом, частота, с которой основная причина смерти определяется из Части II, является одним из показателей качества свидетельства о смерти. В нашем исследовании из 95 случаев церебрального паралича в качестве основной причины смерти одна шестая была получена из Части II, что указывает на снижение качества свидетельства о смерти.Отношение 1,6 для упомянутой любой причины / основной причины церебрального паралича сравнимо с 1,6 и 2,1 для мужчин и 1,8 и 1,9 для пациентов женского пола для кода 343 в Англии и Уэльсе в 1985 и 1997 годах, соответственно (C Rooney, Office for Национальная статистика, личное сообщение, 1999).

Результаты, представленные здесь, аналогичны тем, о которых сообщается в Регистре церебрального паралича Юго-Восточной Темзы, охватывающем 73 случая смерти из 732 детей с церебральным параличом (родившиеся в 1970–79 годах, наблюдавшиеся до 1989 года) 19. Согласно сообщениям, основной причиной был церебральный паралич. смерти только 22%, что определяется как код 343 МКБ (детский церебральный паралич); но этот показатель увеличивается до 26% при добавлении кода МКБ 344 (другие паралитические синдромы) (по сравнению с 34% в нашем исследовании). Более того, 28% по сравнению с 59 из 282 (21%) в нашем исследовании были отнесены к «респираторной главе» МКБ, в основном пневмонии.

В Англии и Уэльсе Управление национальной статистики (через свою консультативную группу по сертификации смерти) рассматривает способы повышения качества свидетельства о смерти, первоначально уделяя особое внимание свидетельству о смерти после 28 дней жизни. Потребность в улучшенных учебных материалах, которые помогут заполнить свидетельство о смерти и направить его к коронеру, подтолкнула к выпуску в 1996 году набора обучающих видеокассет с карманными инструкциями. «Подсчет смертей» был нацелен на студентов-медиков, врачей общей практики и младших врачей больниц. .28 29 В 1996 году заместитель главного медицинского статистика также направил всем врачам через общих практик и консультантов больниц письмо, обновляющее предыдущее руководство с 1990 года.30 31 С 1997 года обновленные инструкции по свидетельству о смерти были включены в книги свидетельств о смерти.Однако формат этого свидетельства о смерти32 остается неизменным, и такие усилия по совершенствованию свидетельства о смерти должны продолжаться в течение нескольких лет.

Важная роль регистров церебрального паралича в выявлении меняющейся распространенности церебрального паралича хорошо известна. Наш анализ подтвержденных причин смерти от церебрального паралича дополнил результаты другого регистра церебрального паралича. Он также предоставил редкую информацию о качестве свидетельства о смерти с точки зрения выбора причин смерти и их расположения. Необходимы дальнейшие исследования в диагностической точности свидетельства о смерти при церебральном параличе и в объяснении того, почему сертификаторы исключают церебральный паралич в заявлении о причине смерти.

Детский церебральный паралич является наиболее распространенной серьезной инвалидностью, поражающей детей, и может быть по крайней мере одной из причин смерти чаще, чем это подтверждено в настоящее время. Отсутствие опубликованных стандартных данных о церебральном параличе подчеркивает решающий вклад хорошо поддерживаемых регистров церебрального паралича в предоставлении информации, которая дополняет данные о смертности и может быть экстраполирована на национальный уровень.

Благодарности

Мы с благодарностью отмечаем тщательное ведение Регистра церебрального паралича Мерси Терезой Кук. Финансирование Регистра церебрального паралича Мерси (включая «пометку» случаев) обеспечивалось из нескольких источников: бывшего Исследовательского комитета Регионального управления здравоохранения Мерси; Дети по всей стране; ОБЪЕМ; бывшая схема исследований и разработок Северо-Западного регионального управления здравоохранения; и схема исследований и разработок регионального бюро Национальной службы здравоохранения (Северо-Запад). Авторы очень признательны за эти источники финансирования.

Еще новости